Estefanie Sánchez estuvo la mitad de su vida sin saber qué enfermedad padecía. Al principio, en la adolescencia, los dolores menstruales le parecían normales, o al menos así lo naturalizó ella y su entorno. Si bien sus períodos menstruales eran de diez días y el sangrado era abundante, a sus 17 años, tanto los ginecólogos consultados como el entorno atribuyó el dolor y la copiosa cantidad de menstruación a la “normalidad” de las mujeres. 

Pero los síntomas persistieron. Es así como percibiendo con extrañeza estos síntomas un ginecólogo le recetó anticonceptivos y los diez dolorosos días se convirtieron en siete. “Mi nueva realidad”, dictamina tras narrar el principio de su “peregrinación constante por especialistas” ante un cuantioso público de senadores, especialistas y personas con endometriosis. 

Cuando la etapa liceal pasó, la vida fue aumentando de responsabilidades y los períodos se volvieron cada vez más incompatibles con la vida laboral y personal. Con una cuantiosa cantidad de anticonceptivos y tras previamente cambiar a tres tipos de pastillas anticonceptivas, el dolor se volvió “insoportable”. 

“Completamente incapacitada”, de realizar cualquier actividad laboral, personal o profesional, y con un sangrado cuantioso, Estefanie vivió la pandemia, y ya a sus 26 años, con un estado de ánimo bastante bajo y sintiéndose una “zombie que andaba por la vida tratando de sobrevivir”, visitó mensualmente a las emergencias y trató el dolor con varios especialistas. 

Los estudios daban normales, el desconcierto aumentaba y los especialistas no daban en la tecla. Le diagnosticaron colon irritable, le cambiaron tres veces las pastillas anticonceptivas. Pero un día se levantó en la madrugada percibiendo que su período estaba por comenzar y descubrió que por sus piernas “habían coágulos de sangre”. Una médica le indica una resonancia magnética y es así como, a la mitad de su vida, en enero de 2021, descubren que tenía algo “anormal detrás del útero” y la envían a hacerse una laparoscopia por padecer una clase de síntoma parecida a la endometriosis. 

“No dormía bien, tenía las hormonas por todos lados y mi círculo tuvo que ser muy cariñoso conmigo”, explica Estefanie para luego aclarar que la intervención quirúrgica la debió pagar por fuera de su cobertura a un precio de 20 mil pesos uruguayos. 

La pagó y en los últimos rastros de la anestesia, el médico ginecólogo le informa que tiene endometriosis. A la siguiente consulta le advierte que tiene que “embarazarse ya” porque los óvulos a los 27 años no son los mismos que a los 30”. Ella preocupada busca información sobre la enfermedad por fuera de la atención médica y se atiende psicológicamente para saber, antes incluso de saber bien cuál era su enfermedad, si quería ser madre. 

A los meses siguientes se le sumaron especialistas, ya que en su mutualista había una clínica de Endometriosis, y las incontinencias urinarias e intestinales la llevan a tener que cambiarse de lugar en el trabajo y pasar a estar cerca del baño. Cambió de dieta a una sin gluten y lácteos pero las incontinencias persistieron. 

Es así como decide buscar información a través de la comunidad de personas con Endometriosis, y recauda un listado de diez especialistas extranjeros con pacientes ya operadas. Su caso excedió a los especialistas uruguayos. 

Para la intervención específica necesitó recaudar unos 10 mil dólares. En Uruguay su mutualista le ofreció una cirugía abierta, pero como ya había averiguado, no era recomendable para pacientes con endometriosis. 

Los focos, o sea, las adherencias del endometrio a otros sistemas y órganos, eran más grandes de lo que supusieron los uruguayos. Y los médicos que la intervinieron lograron deducir esto tras escucharla. Así, endeudada y en el extranjero, Estefanie tiene su intervención y logra, efectivamente, confirmar que las adhesiones eran de cinco centímetros, cuando en Uruguay le dijeron tres, y tuvo que operarse de manera urgente. 

La intervención fue riesgosa, requirió de una reconstrucción intestinal en Uruguay, y a los estragos que la enfermedad y la atención médica le hicieron a su psiquis, se le sumó una “debilidad” corporal en la que llegó a pesar 44 kilogramos. Pero, finalmente, la incontinencia pudo frenar por un tiempo. “Pero mi caso está lleno de privilegios”, advierte Estefanie al público, “pude pagar por intervenciones y tanto mis familiares como en el trabajo pudieron empatizar con mi situación”.

Los especialistas uruguayos

Como la enfermedad de Endometriosis dura toda la vida, afecta a varios sistemas del cuerpo humano, caracterizándose por la adhesión de un tejido similar al endometrio en otros órganos, y el listado de síntomas depende de cada persona en particular, su tratamiento y diagnóstico merece una “integralidad” a la que el sistema de salud uruguayo no está acostumbrada. 

Uno de los primeros en hablar fue el ginecólogo en la Asociación Española, Andrés Illarramendi y definió a la enfermedad como “crónica, que tiene que tener un seguimiento por un largo tiempo, y es una enfermedad que puede diseminarse a órganos como el intestino o el hígado”. 

Una de cada diez mujeres la padecen y, según explicita Illarramendi, pese a que es una enfermedad muy padecida por la población “se tarda siete años para diagnosticarla”.

“Hay pocas enfermedades que se demore tanto tiempo en llegar a un diagnóstico, es una enfermedad que puede comenzar en la etapa infantil o en la posmenopausia, y su tratamiento es difícil, es de tratamiento hormonodependiente, es decir, que reacciona a las variables hormonales de cada paciente”, aseguró el ginecologo de la Española. 

Desde su perspectiva, uno de los grandes desafíos es poder dar con el diagnóstico y por ello, tanto especialistas como familiares “tenemos que insistir como sociedad a reconocer que el dolor en la menstruación no es normal y hay que estudiarlo”. 

En este sentido, Illarramendi sostuvo que durante el interrogatorio médico, es el profesional quien además de realizar técnicas diagnósticas como “las ecografías o las resonancias” debe “escuchar a la mujer y entender su dolor”.  Además, el ginecólogo sostuvo que no es necesario realizar diagnósticos con intervenciones y hay que poner un mayor énfasis en la paciente “que no estuvo recibiendo lo que necesita y hay que escucharla”. 

Por su parte, la especialista en ginecología obstétrica, y subespecializada en ecografía gineco obstétrica, Inés Alonzo , enfocó su ponencia en las técnicas de diagnóstico de la patología. Para comenzar aseguró que la ecografía es la técnica más “accesible” pero que es necesario que tanto imagenologos como ecógrafos, tengan en conocimiento “que las pacientes padecen mucho dolor” y que para diagnosticar la enfermedad se debe contar con “información necesaria y poder sacarle jugo a las imágenes”. 

La licenciada en fisioterapia y especializada en piso pélvico, Analía Ourens sostuvo durante su ponencia que el abordaje de esta terapia debe realizarse con especialización en piso pélvico. “Nos da un conocimiento de profundidad y de formación para poder ver la integralidad con la que se deben tratar los síntomas que afectan varias funciones, desde la urinaria, la defecatoria o el dolor sexual, génital y pélvico”, enumeró la fisioterapeuta. 

En este sentido, Ourens subrayó la importancia de abordar el tratamiento de la Endometriosis de manera integral y atender “desde casos de vaginismos (la imposibilidad de penetración) hasta dolores viscerales o neuropáticos”. 

El ginecólogo y docente adjunto de la Clínica de Ginecología en la Universidad de la República, Sebastian Ben, centró su ponencia en el “desafío terapéutico que representa esta patología” y señaló que “no existe una receta única”. 

“Tenemos pacientes quienes tienen una afectación del 67 por ciento de la calidad de vida, un 60 por ciento de pérdida de movilidad y actividad diaria, un 45 por ciento de afectación a la vida social, un 70 por ciento de afectación en su sexualidad, un 50 por ciento en infertilidad, un 80 por ciento en la calidad laboral y un 50 por ciento de depresión, estrés y ansiedad. Y estos números están sub diagnosticados, porque la enfermedad está subdiagnosticada”, comenzó Ben. 

En este sentido, el tratamiento se ajusta a cada paciente y, según el ginecólogo, requiere de un enfoque multidisciplinario que no solo tenga que ver con la ginecología, también requiere de otras especialidades como la fisioterapia y nutricionistas. 

“Se reitera frecuentemente que el embarazo cura la enfermedad, pero no existe cura”, advierte Ben, para luego agregar que es “éticamente reprobable recomendar a una mujer embarazarse sin que haya manifestado su deseo de ser madre a futuro”. 

La senadora nacionalista, Graciela Bianchi, felicitó a sus colegas frenteamplistas por presentar el proyecto y sostuvo que la Comisión de Salud que trata el avance de la ley que regularía y brindaría la institucionalidad necesaria para atender esta enfermedad es “rigurosa” y que no queda otra que “aprobarlo a los efectos de empezar a hacer funcionar la máquina y después formar su propia reglamentación”.

Proyecto endometriosis

La endometriosis genera tejidos similares al endometrio, que es expulsado durante la menstruación, en otras partes del cuerpo. Eso genera dolores, inflamación, fibrosis, formación de adherencias, infertilidad y, en casos extremos, pérdida de órganos. En algunos casos la formación de los tejidos se desarrolla anormalmente en el corazón y en el cerebro. En el mundo existen 190 millones de personas con útero que padecen endometriosis. En Uruguay, con una población de 1.476.075 personas con útero, la población afectada es alrededor de 147.607 pacientes. 

Las personas que padecen endometriosis pueden no saberlo. Síntomas como los quistes ováricos persistentes, el estreñimiento, náuseas, dolor al orinar, ardor, quemazón, la pérdida de embarazos y ganas de orinar constantes, así como dolores tras la penetración de cuello uterino, ya sea sexualmente o a través de tampones, suelen ser considerados para otras patologías como la enfermedad inflamatoria pélvica o el síndrome de colon. 

Para evitar su diagnóstico tardío, cuando la enfermedad ya se ha extendido a otros órganos o las infecciones llegan a la gravedad, se necesitan ecografías, resonancias y tomografías especializadas. Como es una enfermedad invisible, y como el dolor uterino es fácil de naturalizar en nuestra sociedad, para esta enfermedad, además de equipamientos, hacen falta profesionales capacitados o, que al menos, tengan en cuenta la existencia de la patología. Una que está presente en casi el 50 % de los casos de infertilidad. 

Tras el silenciamiento de la enfermedad, un conjunto de mujeres se organizaron en EndoUruguay y presentaron un proyecto de ley al Parlamento en marzo de 2021. 13 senadores y senadoras frenteamplistas firmaron el proyecto y esperan que el Uruguay se comprometa a establecer una “regulación del acceso al diagnóstico y tratamiento integral de la endometriosis”. 

Para esclarecer cuáles son los casos de endometriosis en el país y las dificultades que se presentan en su camino hacia una salud digna, El proyecto de ley de endometriosis propone que la patología sea incluida en el Programa Médico Obligatorio, este dentro del catálogo de prestaciones del Plan Integral Atención a la Salud y se agregue al Formulario Terapéutico de Medicamentos.